Transformations Chroniques - Regards sur le Pôle d'éducation thérapeutique en Île-de-France
Présentation du pôle de ressources ETP en Île-de-France, un lieu de co-construction, entre patients et professionnels du médico-psycho-social, pour permettre aux équipes de développer des pratiques éducatives en santé.
Une association loi 1901 basée sur le partenariat
Le Pôle de Ressources en Éducation thérapeutique a été créé en 2013 par des acteurs de terrain, et est soutenu par l’Agence Régionale de Santé, avec la mission générale de venir en appui du développement de l’ETP sur le territoire de l’Ile de France.
Ses actions visent à créer les conditions pour que ses usagers (professionnels de structures médico-sociales, associations de patients, chercheurs, institutionnels, entreprises...) coopèrent entre eux pour coconstruire des solutions durables et accessibles au plus grand nombre de personnes malades chroniques, avec une recherche d’équité.
En position d’expertise et médiatrice, il met en œuvre un dispositif d'appui, d'actions formation, de mise à disposition de ressources, crée un réseau coopératif d'échanges, de capitalisation d'expériences et met à disposition des productions de savoirs et solutions créées avec et pour les usagers.
Ses champs d’intervention
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Appuis méthodologiques et facilitation de l’accès à l’ETP en proximité et en réponses adaptées aux besoins des personnes malades, intégration de l’engagement patient, coopérations avec les acteurs du système de santé et les associations de patients. Ces actions participent à l’ancrage territorial et aux transformations du système de santé
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Coopérations en santé et management agile des pratiques éducatives et d’accompagnement, participation à la recherche notamment en Littératie et collaborations universitaires. Ces actions visent à aider à l’empowerment (gain de pouvoir d’agir) des personnes malades et des acteurs médicaux, sociaux qui les accompagnent
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Réalisation de projets d’innovations en autonomie en santé ayant une dimension collaborative et inclusifs des patients, méthodologies de construction et d’animation de projets collaboratifs, appui à la coconstruction de solutions en lien avec les représentants de l’écosystème impliqué. Le Pole vient ainsi en soutien à l’émergence d’innovations en santé sur les plans organisationnel, méthodologique, technologique :
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Promotion et diffusion des savoirs et innovations, partenariats de recherche et d’actions, facilitation des échanges entre acteurs de l’écosystème et capitalisation d’expériences à des fins de partage. Le Pole anime un réseau des savoirs contributifs en ETP-Accompagnement.
Ses services
Ils s’appuient sur des méthodes de codesign créatif avec une forte valeur de recherche d’usage en situation :
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Ateliers d’entrainement aux pratiques d’ETP et d’accompagnement vers l’autonomie en santé des personnes malades chroniques
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Appuis méthodologiques aux équipes et structures qui le sollicitent pour la conception et la mise en œuvre d’activités d’ETP
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Organisation de séminaires collaboratifs entre patients, professionnels de santé, chercheurs, institutionnels
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Ateliers partenariat professionnel-patient
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Formations-actions aux pratiques coopératives en santé
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Organisation et suivi de projets pluripartenariaux en living lab : coconstruction de solutions de supports durables à l’ETP et l’accompagnement vers l’autonomie en santé
La diversité de nos partenaires liée aux enjeux du développement de l’éducation thérapeutique :
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Associations de patients, patients intervenants et ressources,
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Structures et organisations porteurs de programmes et d’activités d’ETP et de promotion de la santé,
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Communicants et agences numériques,
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Laboratoires de recherche,
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Partenaires institutionnels : l’ARS Ile de France et ses directions départementales, les fédérations professionnelles, les sociétés savantes et les Universités.
Historique du Pôle de ressources
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2009-2011
Programme expérimental de la Fédération des Réseaux, Diabéte d’Île de France (FREDIF) et Néphrologie (RENIF). Coordination d’un groupe régional de soignants animateurs d’ETP puis création d’un Pôle de Ressources en Éducation Thérapeutique du Patient. -
2011-2012
Premières expérimentations des actions du Pôle : permanences de l’ETP, actions de sensibilisation, actions d’accompagnement, coordination de coordinateurs -
Mars 2011
Constitution d’un comité de pilotage et définition des missions du Pôle de Ressources en ETP -
Janvier 2012
Accord pour une convention de partenariat avec l’Agence Régionale de Santé (ARS) d’île de France -
2012-2013
Financement par l’ARS d’Île de France et consolidation des actions du Pôle -
2014
Constitution de l’association 1901 -
2016 - 2018
Première Convention Pluriannuelle d’Objectifs et de Moyens avec l’ARS Ile de France -
2018 – 2021
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CPOM N°2 et développement de projets en Living lab
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Le pole ETP est membre du Forum des Living Lab en Santé et Autonomie
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Les principales caractéristiques du Pôle de Ressources
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Le Pôle ne délivre pas de formation initiale en ETP.
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Le Pôle participe à l’égalité de l’accès des patients à l’ETP, dans un cadre territorial.
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Le Pôle facilite les liens avec les structures hospitalières ayant des programmes d’ETP, dans des perspectives de complémentarité.
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Le Pôle crée des partenariats de ville, universitaires, hospitaliers et avec les associations de patients
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Le Pôle propose de l’aide et du soutien technique dans le cadre du développement d’une politique régionale.
Gouvernance
L’association Pôle de ressources en Éducation Thérapeutique du Patient – Ile de France
Elle a pour objet de : « Appuyer le développement de l’ETP en ville et de proximité, par des actions d’entraînement et de formation des acteurs de l’éducation thérapeutique, d’accompagnement de la mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique, de sensibilisation des acteurs de santé aux pratiques d’éducation thérapeutique et de recherche et toutes activités qui contribuent à la réalisation d’un centre de ressources en éducation thérapeutique ».
Le conseil d’administration, l’équipe de coordination et de formateurs, et le Comité de Pilotage-Patients garantissent la pertinence de l’activité.
Le Conseil d’Administration
Élu par l’Assemblée Générale, il est composé de représentants de structures partenaires membres de l’association :
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Président : Antoine Bosselet (Diabète 92)
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Secrétaire : Fatima Saïd (Femasif)
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Trésorier : Alexis Hazera (Paris Diabète)
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Claire Bal dit Sollier (CREATIF)
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Corinne Devos (AFA)
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Edouard Hamelin (AFH)
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Didier Menard (FEMASIF)
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Maria-Pia Pringault-Desjonquères (MSP Val de France)
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Jean Luc Plavis (France Asso Santé Ile de France)
