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Interview avec Gladys Havard Fourage sur la place de l'ETP dans le parcours de soin

Dans le souci d’améliorer la santé de la population et d’améliorer  la qualité des soins et des services délivrés par le système de santé, une des voies prometteuses est l’engagement des patients à tous les niveaux du système de santé ainsi que dans la formation des professionnels de la santé. Depuis 2010, un nouveau modèle relationnel, basé sur le partenariat entre les patients et les professionnels de la santé, a été développé à la Faculté de médecine de
l’Université de Montréal.Ce modèle de partenariat patient s’appuie sur la reconnaissance des savoirs expérientiels du patient, issus de la vie avec la maladie, et complémentaires des savoirs scientifiques des professionnels de la santé. Il s’inscrit dans un continuum d’engagement des patients et peut s’appliquer dans les milieux de soins, de la formation des professionnels, de l’enseignement et de la recherche. Nous exposerons dans cet article, les fondements théoriques du partenariat patient, puis comment ce nouveau modèle peut être mis en oeuvre aux niveaux clinique, organisationnel et systémique et quels en sont les facteurs de réussite tant du côté des patients que des professionnels de la santé. Le « Montreal Model », en rendant le patient un partenaire incontournable
pour toutes les décisions qui le concernent et comme expert de l’organisation des soins, offre aujourd’hui des perspectives pertinentes pour la gestion des maladies chroniques. Cette approche devrait avoir un impact important sur la santé des populations en améliorant la santé physique, psychologique et le bien-être des personnes. Dans ce cadre, plusieurs programmes de recherches sont actuellement en cours pour en évaluer l’impact.

"ETP : travailler en partenariat" Retrouvez l’interview de Cécile Fournier, Docteur en Santé Publique et en Sociologie, Maître de Recherche à l'IRDES  (Institut de Recherche en Documentation et Economie de la Santé),  experte sur la thématique "Travailler en partenariats" lors de la 1ère Agora de l'ETP organisée par le Pôle de ressources en ETP d'Ile-de-France le 22 novembre 2018.

Actes des communications de la 12 e Journée regionale en education du patient - Montpellier

Actes des interventions de la 13e Journée Régionale d'Education du patient - Montpellier

L’éducation thérapeutique se révèle souvent un complément thérapeutique particulièrement efficace dans la prise en charge des asthmatiques. Mais tous les profils de patients en bénéficient-ils de la même manière ?

Cette étude montre l’efficacité d’une démarche éducative structurée sur les différents indicateurs de l’asthme. Les patients présentant un profil sociodémographique à risque, nombreux dans notre bassin de vie, semblent bénéficier plus encore d’un programme éducatif en terme de réduction des exacerbations, d’amélioration du contrôle de leur asthme et de leur qualité de vie. 

Depuis la loi HPST l’accompagnement des personnes porteuses de maladies chroniques ou de handicaps est une pratique admise. Pour lui donner un cadre réglementaire le rapport Cap Santé a préconisé de passer par une procédure d’appel à projets. Le Projet ACESO rassemble 25 partenaires situés en IdF d’accord sur leurs objectifs : analyser conjointement leurs pratiques ; les modifier de manière à ce qu’elles se situent au plus près des besoins des bénéficiaires et visent le renforcement de leur pouvoir d’agir et les importer dans leurs structures respectives.

Le projet Accompagnement Evolutif et Solidaire (Aceso) rassemble plusieurs structures d’Île de France, concernées par l’accompagnement des personnes malades chroniques et/ou en situation de précarité, qui ont comme intention commune d’analyser et d’améliorer leurs pratiques.

Cet e-book rassemble l'ensemble des productions ainsi que le cheminement de l'expérimentation Aceso, sur l'appui aux programmes d'accompagnement vers l'autonomie en santé.

Déploiement et organisation du dispositif expérimentale (Asalée).

L’ objectif de ce travail est d’identifier les besoins éducatifs des patients diabétiques de type 2 hospitalisés pour déséquilibre de leur diabète et de croiser ce point de vue avec celui des professionnels de santé exerçant au sein d’une unité de Diabétologie afin de dégager des pistes de réflexion pour développer et/ou renforcer la dimension éducative pendant le temps de l’hospitalisation. En termes de résultats, un décalage a été mis en évidence entre les besoins éducatifs exprimés par les patients diabétiques de type 2 et la perception qu’en ont les soignants dans certaines thématiques. Ces résultats ont permis de faire des propositions d’actions pour développer une démarche éducative durant le temps d’hospitalisation.

Publication de l? Arrêté du 14 janvier 2015 relatif au cahier des charges des programmes d?éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation et de leur renouvellement et modifiant l?arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l?éducation thérapeutique du patient.

Critères et indicateurs facilitant le choix d’une formation en Education thérapeutique du Patient élaborés par le conseil scientifique du pôle de ressources en Education thérapeutique Ile de France.

La littératie en santé représente la capacité d’accéder à l’information, de la comprendre, de l’évaluer et de la communiquer ; ceci afin de promouvoir, maintenir et améliorer sa santé dans divers milieux et tout au long de sa vie.
Les liens entre la littératie et la santé ne sont plus à démontrer. Les actions de renforcement de la littératie en santé sont ainsi associées à des résultats sanitaires améliorés. Renforcer la littératie en santé constitue un levier en faveur de l’émancipation de la personne.

La littératie en santé devient alors un levier de réforme du système de santé visant l’amélioration de la qualité de la prise en charge, de l’accompagnement et de la sécurité des usagers et des patients.

Les principales recommandations s’articulent autour de 3 axes :

 créer un environnement favorable au développement de la littératie en santé,
 mobiliser les ressources et les dispositifs pertinents pour développer la littératie en santé des populations vulnérables,
 développer l’évaluation et la recherche et diffuser les pratiques exemplaires."

L'avis du Conseil Scientifique du Pôle de Ressources en Education Thérapeutique du Patient - Ile de France avec la liste de données à prendre en compte pour choisir un organisme de formation en ETP, en vue d’une formation validante.

Le présent avis se situe dans la continuité conceptuelle du rapport du Haut Conseil de la santé publique (HCSP) de 2009 intitulé « L’éducation thérapeutique intégrée aux soins de premiers recours ».

L’éducation thérapeutique est une démarche recommandée, efficace pour faciliter les capacités d’agir des personnes asthmatiques. Cependant, sa promotion, sa mise en œuvre sont encore trop rares. Cet article relate une revue systématique et synthétique d’en identifier les obstacles et les leviers. Ils ont été classée en 11 thèmes identifiés à partir de 56 études: (1) le partenariat entre patient et professionnel de la santé; (2) les problèmes liés aux médicaments; (3) l'éducation sur l'asthme et sa gestion; (4) les croyances de santé; (5)les interventions facilitant l’autogestion; (6) les comorbidités (7) les troubles de l'humeur et anxiété; (8) le soutien social; (9) les interventions non pharmacologique; (10) l'accès aux soins; (11) les facteurs professionnels.

Thèse pour le diplôme d'état de Docteur en médecine. L' étude se compose de 14 entretiens d'en moyenne 41 minutes, auprès de 10 généralistes et 4 spécialistes. On retrouve des besoins identifiés par les médecins dans tous les domaines, avec un consensus large autour de la nutrition, de l'autonomie fonctionnelle et de l'activité physique. Ces données sont cependant à comparer aux besoins ressentis par les patients et les aidants, qui sont l'objet d'autres travaux.

Mots clés : « Sujet âgé », « cancer », « chimiothérapie anticancéreuse orale », « éducation du patient comme sujet » « besoins des patients »

 Cette bibliographie est réalisée dans le cadre de la formation "Conception et animation d'un programme d'ETP" organisée par l'IREPS Occitanie.  Elle donne le cadre législatif de l'ETP et signale de nombreux documents de référence, méthodes et outils utiles pour les programmes d'ETP

Un site internet pour partager et en savoir plus sur la littératie en santé.

Promouvoir ensemble une meilleure compréhension de l’information en santé tout au long du parcours de vie et de soins des citoyens, des patients et des aidants, tel est l’objectif central de ces démarches et recherches autour des littératies en santé.

Le Laboratoire de Pédagogie de la Santé de l’Université Paris 13, en collaboration avec l’Agence Régionale de Santé Île-de-France, a mis en place CARTE’EP : cartographie et site de partage d’informations sur les programmes d’ETP autorisés en 2010 et 2011.

CARTE’EP est accessible aux médecins et professionnels de santé qui souhaitent prendre connaissance des programmes d’ETP en région pour y référer leurs patients et aux responsables des programmes autorisés d’ETP qui veulent échanger avec les équipes réalisant des programmes ETP dans la même discipline et/ou pour les mêmes catégories de patients.

Les praticiens qui souhaitent consulter la cartographie et les programmes d’ETP autorisés n’ont pas besoin d’identifiant/mot de passe. Ils obtiennent l’information recherchée sur le site.
La recherche peut ensuite se faire directement sur les onglets : Accès géographique, Accès par pathologie ou Recherche avancée.

Pour aider les équipes soignantes à développer les compétences psychosociales des patients en éducation thérapeutique, le CRES a édité un outil pédagogique : la mallette COMETE (COMpétences psychosociales en Education du paTiEnt). COMETE contient des activités, des fiches méthodologiques et des jeux de carte autour des thématiques suivantes : l’appropriation de la maladie, l’identification et la résolution de problèmes, l’image de soi-les projets de vie-l’avenir, les émotions, le rapport aux autres, l’entourage et les ressources, la confiance en soi.

Le livret et les fiches outils peuvent être téléchargés sur le site du CRES PACA

Afin de contribuer au développement d’une offre régionale de formation en ETP de qualité , conforme aux référentiels et adaptés aux besoins, le CRRCETP a coordonné l’élaboration d’un cahier des charges régional de référence pour les programmes de formation en ETP : programmes de sensibilisation de 8 à 15 heures d’une part, et programmes de formation dite fondamentale , de niveau 1, d’une durée de 40 heures. Ce cahier des charges a pour objectif de structurer et formaliser le cadre des actions de formations sus-citées et d’en fixer les modalités d’exécution.

Le cahier des charges régional de référence pour les programmes de formation de niveau 2 de 80 heures, à destination des coordonnateurs ou futurs coordonnateurs de programmes d’ETP a pour objectif de structurer et formaliser le cadre de la formation, de préciser les publics concernés et les compétences visées, de préciser la finalité, les buts et les objectifs de la formation, ainsi que les conditions de mise en œuvre du dispositif, et son évaluation.

La lutte conte la misère et l’exclusion concerne de multiples acteurs en situation inégale.
D’un côté, dans le monde des institutions, des politiques, des chercheurs universitaires, des intervenants professionnels…, de bonne foi le plus souvent, construisent des solutions sur la base de l’analyse qu’ils font des causes de la pauvreté. De l’autre côté, dans le monde de la pauvreté, des femmes et des hommes ne sont trop souvent pris en compte que sous l’angle de leurs manques et de leurs besoins et sont priés de collaborer
aux solutions que d’autres ont imaginées pour eux.

Le préalable, dans la lutte contre la misère et l’exclusion, est de reconnaître les personnes en
situation de pauvreté comme des acteurs à part entière.

L?Institut de Recherche en Santé Publique (IReSP) organise, avec le soutien de la Direction Générale de la Santé, un colloque sur la recherche en éducation thérapeutique du patient (ETP) intitulé « De la pratique à la recherche en éducation thérapeutique du patient : aspects méthodologiques ».

Cet évènement s'est tenu le 29 janvier 2015 à Paris et s?adresse à l?ensemble des acteurs de l?ETP, chercheurs, acteurs de terrain et décideurs.Ce colloque est parrainé par l?École des Hautes Études en Santé Publique, la Société Française de Santé Publique et la Société d?Éducation Thérapeutique Européenne

Le Réseau pour l’éducation des patients (RÉP) de l’HGJ a préparé ce manuel afi n d’aider
les professionnels de la santé à concevoir des documents d’apprentissage écrits pour
les patients. Ces documents peuvent prendre la forme de brochures, de CD à visée
éducative, d’un programme d’apprentissage en ligne et plus encore.

Outil construit dans le cadre de l'appui du Pôle ETP à l'équipe ETP du CMS Nanterre.

En France, l’accès à l’éducation thérapeutique en médecine de ville reste faible et son équité d’accès pose question. 32 médecins généralistes ont été interrogés sur les modalités de prise en charge éducative qu’ils proposent à leurs patients, sur la manière dont ils perçoivent les inégalités sociales et leur influence sur leur propre pratique éducative, et enfin sur ce qu’ils pensent pouvoir mettre en oeuvre pour contribuer à un accès plus équitable à l’ETP.
Une recherche réalisée avec l’appui du Pôle de Ressources en ETP.

Ce guide s'adresse aux maisons de santé pluriprofessionnelles et équipes de soins primaires. Il :

- apporte un soutien pour la mise en oeuvre de vos actions de santé publique,

- permet de développer une dynamique d'équipe, promeut l'approche globale de la santé, 

- sensibilise à l'importance de la participation des usagers.

COMMENT METTRE EN OEUVRE DES ACTIONS DE SANTÉ PUBLIQUE ? Un guide en 4 parties

1 -Je donne du sens à mes actions de santé publique

2 - Je crée mes actions de santé publique

3 - Je formalise et valorise mes actions de santé publique

4 - Ma boîte à outils

Les professionnels et les patients du pôle de santé Sud Estuaire à Corsept (44) partagent leur expérience.

Le présent guide est le fruit d’un travail innovant car les initiatives relatives à l’accessibilité de l’information sur le plan international sont encore occasionnelles.

Ce travail a pu être mené grâce au soutien de la CNSA. Il a pu voir le jour grâce à la coopération avec l’Université du Québec en Outaouais et la Chaire interdisciplinaire de recherche en littératie et inclusion.

L’ensemble des pratiques suggérées ici sont ambitieuses. Nous espérons qu’elles permettront à chacun d’entre nous, professionnels de santé, du secteur social et médico-social, professionnels de la communication, acteurs publics, de mieux cerner et d’intégrer les attentes des publics, dans toute leur diversité.

Cet article présente une méta synthèse portant sur les facteurs de soutiens communautaires facilitant l’autogestion de personnes ayant un diabète de type 2. Six thématiques principales ont été retrouvées : l’appartenance identitaire, les réseaux sociaux autour de la personne, un minimum de ruptures dans la vie quotidienne,  les difficultés économiques, le sentiment de responsabilité personnelle, l’influence des soins primaires. La connectivité représente les façons dont les liens s’opèrent entre le réseau social de la personne, la communauté locale, les conditions économiques et idéologiques de l’environnement social.

De par son implication depuis 1997 dans l’accompagnement, la formation et l’information des professionnels de l’éducation du patient, le Centre de Ressources et de Formation à l’Education du Patient (CERFEP) de la Caisse d’Assurance Retraite et de la Santé au Travail (CARSAT) Nord-Picardie a pu observer les nombreuses évolutions du contexte politique et juridique de l’ETP. Le document proposé ici correspond donc à une sélection des principaux textes qui façonnent la discipline, les situations d’exercice de l’ETP jusqu’à sa reconnaissance officielle

La consultation c?est une rencontre. On y va pour une préoccupation ou une demande. Comment se faire comprendre ? Dans ce temps, on a envie de pouvoir dire tout ce qui est nécessaire pour décider. Avoir des réponses pour le problème du moment et pour la suite. Le/la soignant.e ne nous connait pas aussi bien que nous-même. Notre territoire peut lui être étranger. Il parle parfois une langue qui nous est étrangère.

Quand une personne vient consulter, c?est une rencontre. Elle a une demande, une plainte, un problème qu?elle nous confie. Nous allons en faire l?analyse, avec notre perception et notre savoir. Dans l?échange, nous prendrons des décisions, pour maintenant et pour plus tard. Mais pour cela, il nous faut traduire notre langue, qui peut paraître étrangère.

Questions de santé publique - IRESP - Juin 2015

Face à l’aggravation des inégalités sociales de santé, comment tenir compte du gradient de conditions de vie et de travail des patients, qui doivent conjuguer compétences, sentiment de responsabilités et motivation tout au long de leur vie avec la maladie, avec quelle contribution des ressources communautaires? Comment construire et modéliser les bases méthodologiques permettant aux acteurs d’adapter leurs interventions aux différents besoins des personnes et des groupes en tenant compte des ressources d’un contexte toujours particulier selon les territoires (services sociaux, sportifs, associations,…), mobiliser à cette fin les méthodes d’évaluation réalistes pour comprendre «ce qui marche et ce qui ne marche pas pour les patients, les professionnels et les organisations» [13]? Si l’ETP est un outil de transformation des pratiques et des organisations, à quelles conditions peut-elle se développer en ville et contribuer aux reconfigurations des liens entre la ville et l’hôpital ? Appelle-t-elle l’émergence de nouveaux métiers et (ou) de nouvelles figures du soin comme le développement de l’intervention de «patients experts», et selon quelles modalités? Améliore-t-elle l’efficience du système et quelles modalités de financement seraient les mieux à même de permettre son déploiement, à l’hôpital (quelle part peut être considérée comme intégrée aux soins, donc dans le financement lié à la pathologie, et quelle part individualiser dans une enveloppe dédiée, que ce soit pour le soutien d’activités de support transversales ou le développement de programmes?) comme en ville (comment dépasser le stade des expérimentations tarifaires?).

Ce Dossier ressources donne à voir un état des lieux de la thématique « Précarité et santé-environnement » et des exemples d’actions locales, sans prétendre à l’exhaustivité (ni des types de territoires, ni des actions
existantes, ni des thématiques couvertes, ni des éléments de l’état des lieux).

"Assurer le développement territorial de l''Education Thérapeutique du Patient" Retrouvez l’interview du Dr Didier Ménard Médecin généraliste et président de la FEMASIF (Fédération des Maisons et Pôles de Santé en Ile de France) lors de la 1ère Agora de l'ETP organisée par le Pôle de ressources en ETP d'Ile-de-France le 22 novembre 2018.

Cette déclaration vise à préciser la marche de l’engagement du patient et des personnes accompagnées dans la formation des professionnels de la santé et des services sociaux pour les cinq prochaines années . Cette déclaration a été élaborée en collaboration avec les participants réunis à la deuxième conférence internationale « Where’s the Patient’s Voice in Health Professional Education? » qui s’est tenue à Vancouver du 12 au 14 novembre 2015.

Une présentation des activités du Pôle 

Un atelier qui permet d'amener l'enfant à réfléchir sur l'intérêt ou non de parler du diabète aux autres, montrer qu'il y a des avantages à parler du diabète avec les autres.

Cet atelier permet de réfléchir au "risque", reconnaître un risque, décider de la situation à adopter avec les avantages et les inconvénients à prendre un décision ou une autre.

Une analyse des données quantitatives et qualitatives des évaluations quadriennales de 600 programmes d?éducation thérapeutique (ETP) autorisés entre décembre 2010 et mai 2011.

L'outil pédagogique "ETP en scène" a pour objectif de renforcer les compétences psychosociales des personnes atteintes de maladie chronique.
Il comprend 9 films supports destinés aux professionnels pour intervenir en séances d'éducation thérapeutique du patient, ainsi qu'un guide de l'utilisateur.

Ces films peuvent être téléchargés sur le site de CRES-PACA.

Le développement de l’ETP intégrée aux soins de premier recours se heurte actuellement à plusieurs freins dont le manque de temps, le manque de professionnels relais ou de travail pluridisciplinaire, l’inadaptation de la formation médicale initiale et continue, ou encore une méconnaissance de la part des patients. Ce développement est cependant favorisé par des éléments positifs comme l’intérêt manifesté par les médecins et par d’autres professionnels de santé, la satisfaction des patients qui en bénéficient, et le soutien de certaines autorités de santé favorisant les expérimentations. D’où l’intérêt de travailler sur les conditions de développement de ces pratiques pour en garantir la qualité et l’accessibilité aux patients sur l’ensemble du territoire.

Une patiente suivie à l'Institut Curie nous présente le programme d'Education Thérapeutique du Patient pour la DoulEur Chronique LIée au Cancer DECLIC de l'Insitut Curie.

les communications de la 14e journée régionale de l'ETP à Montpellier

Comment donner à la personne malade plus de pouvoir sur sa santé ? Cécile Fournier analyse pour nous le champ de l’éducation du patient, une pratique aujourd’hui en plein renouvellement, appelé à se développer et à évoluer encore, et qui invite à un réel questionnement éthique pour l’avenir.

Les professionnels et patients du pôle de santé de Clisson (44) montrent ce que leur apportent l’ETP au quotidien. Leurs témoignages présentent comment l’ETP a transformé les pratiques professionnelles et la qualité de vie des patients.

La Commission ETP du Corevih IDF Est a organisé en décembre 2014 un colloque régional sur l’ETP afin de valoriser l’offre et la diversité des programmes ETP en Ile-de-France.

Un focus a été porté sur les enjeux de l’évaluation et les réponses aux besoins du territoire. Le colloque a permis d’avoir une photographie du maillage régional de l’offre ETP et de dresser un bilan de l’activité. Un diagnostic approfondi a été mené sur le territoire du Corevih IDF Est afin de quantifier l’activité d’accompagnement des patients, au-delà des programmes agréés par l’ARS.

Retrouvez les actes de ce colloque.

Thèse pour obtenir le grade de docteur en médecine réalisée par Guillaume Armen MASSEHIAN.

La sédentarité est aujourd'hui la quatrième cause de mortalité dans le monde, et un facteur de morbidité à part entière. Parallèlement à cela, l’activité physique (AP) est reconnue comme un déterminant essentiel de la santé. 

Afin de répondre aux objectifs nationaux, plusieurs réseaux régionaux de promotion de l'AP régulière et de lutte contre la sédentarité ont émergé, en grande partie financés et portés par l'ARS (Agence Régionale de Santé) et le Ministère de la Santé.

Le réseau SAPHYR Lorraine (Santé par l'Activité Physique Régulière en Lorraine), créé en 2010, est l'un de ces dispositifs régionaux. 

L'AP en milieu encadré est manifestement plus efficace que la pratique autonome pour la poursuite au long cours. Ceci a été mis en évidence par l'évolution des scores de Marshall et d'auto-efficacité, tous deux améliorés pour les bénéficiaires encadrés, et stagnant voire même en baisse pour ceux en poursuite autonome. 

L’éducation thérapeutique au cours de neuropathies inflammatoires. Une dimension nécessaire  et négligée de la prise en charge du patient. 

Poster présenté aux JNLF en 2017 à l'appui d'une enquête réalisée en partenariat avec l'Association Française des Neuropathies Périphériques. 

Cette étude se donne pour objectif de faire un inventaire des besoins et attentes des personnes malades atteintes de maladies rares en matière d’accompagnement.

Projet expérimental mené par la Fédération Nationale d’Hébergements VIH et autres pathologies en réponse à un appel d’offres de la Direction générale de la santé septembre 2012.

le groupe a conclu à la pertinence d’une proposition d’ETP au sein des ACT, en en identifiant quelques spécificités : la nécessaire transversalité à plusieurs pathologies, l’adéquation avec la durée du séjour, l’adaptation aux situations de précarité, l’intégration au projet de séjour personnalisé du résidant, et à sa vie quotidienne sur son lieu de vie. Chaque professionnel de l’ACT peut avoir une place dans les actions d’ETP, qui doivent s’effectuer en lien avec les intervenants du parcours de santé des résidants. 

Présentation synthétique de la démarche d’évaluation qui vise à préciser l’opportunité et les conditions d’une pérennisation d’Asalée et/ou d’une généralisation du protocole. Les résultats devraient paraître courant 2018.

Coopération patients/professionnels à toutes les étapes du programme ETP, à l'appui d'une formation "patients intervenants" animé par le COPIPA du Pôle Ressources en ETP

La santé mobile est un secteur prometteur en pleine expansion susceptible de faire évoluer très rapidement les modes d’organisation de notre système de santé et la relation que chacun entretient avec sa santé et les professionnels de santé. Ce sujet fait l’objet de nombreux débats et propositions. La CNS s’est autosaisie pour s’interroger sur la manière dont la révolution numérique en cours pouvait être orientée pour réduire les inégalités de santé et non les accroître.

Tout d’abord, la CNS rappelle les nombreux enjeux des applications et objets connectés en santé (Apps/OC), au-delà du marché potentiel qu’ils représentent. Si l’apport des Apps/OC est indéniable en termes d’amélioration de la santé, alors leur accès à tous doit être garanti sinon pour des raisons d’ordres culturel, cognitif, social, géographique ou de couverture numérique notamment, leur développement viendra creuser les inégalités de santé.

Ce guide est confectionné par et à l’usage des personnes malades chroniques et a été réalisé par ICA et ses 14 associations membres : Fondé sur des témoignages de personnes concernées par la maladie chronique, cet ouvrage, élaboré en co-construction, repose sur le travail, le savoir-faire et le savoir-être des associations membres de notre collectif pluri-pathologiques. 

Pour les personnes avec une maladie chronique : C’est une réelle boîte à outils, dans laquelle les personnes pourront piocher, et qui contient des informations d’ordre administratif, ou pratico-pratiques. Nous vous invitons, non pas à le lire de bout en bout, mais à y revenir au gré de votre parcours et de vos besoins, pour y chercher l’outil qui vous convient.

*A noter : Le guide est gratuit mais les frais de livraison sont à votre charge. Pour les particuliers, les versions papiers sont limitées à un exemplaires par personne. Pour les structures/institutions elles sont limitées à 20 exemplaires. Merci de préciser les raisons de votre commande dans le champs dédié à cet effet sur la boutique en ligne ci-dessous sur le site : https://www.coalition-ica.org/ledition-2019-du-guide-parcours-de-sante-des-personnes-malades-chroniques-est-disponible/

La Haute autorité de santé (HAS) a publié la mise à jour de plusieurs outils autour de la maladie de Parkinson (200 000 cas en France). Ils s'adressent aux patients et aux professionnels de santé (médecins).

Une boite à outils proposée aux personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques et à leur aidants, dans laquelle les personnes pourront piocher. 

Que peut apporter au fond l’ETP pour les personnes atteintes de maladies rares ? Quel rôle pour les associations
de malades ? C’est quoi un malade « expert » et qu’apporte-t-il à une association de malade ?

Vous trouverez dans ce guide, des informations théoriques et réglementaires, des conseils pratiques et
méthodologiques pour vous aider à concevoir comment l’ETP pourrait s’intégrer à vos actions, des arguments
pour faire valoir vos convictions et surtout de très nombreux témoignages.

Ce guide, entièrement réalisé par l’Alliance Maladies Rares et soutenu par la Direction Générale de la Santé du ministère en charge de la Santé dans le cadre du plan d’action ETP 2012-2015 de l’Alliance, comprend des informations théoriques et réglementaires, des conseils pratiques et méthodologiques pour aider à concevoir des activités d'ETP dans le cadre associatif.

Quels que soient le lieu de réalisation de l?ETP et les professionnels impliqués, les modalités de mise en ?uvre d?un programme d?ETP exigent le même niveau de qualité. Au minimum, les critères proposés par l?OMS-Europe, complétés par des critères similaires issus de démarches structurées d?ETP, doivent être respectés. Une liste de critères de qualité, non exhaustive, est proposée dans ce document.

Ce document est un extrait de "Structuration d?un programme d?éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. Guide méthodologique, HAS, INPES, Juin 2007."

Tout professionnel de santé est tenu de délivrer une information au patient qu?il soigne et de la réitérer aussi souvent que nécessaire. Lorsque plusieurs professionnels de santé interviennent, chacun informe la personne des éléments relevant de son domaine de compétences en les situant dans la démarche globale de soin, et en tenant compte des informations déjà données. 

Des recommandations sur quand et comment partager les informations et des décisions, délivrer conseils et précautions à prendre sont données dans ce document.

Une fiche sur la mise en place d'offres personnalisées d?ETP tout au long de la maladie chronique

L?engagement du patient dans ses soins peut varier voire décliner au fil du temps pour diverses raisons.

Tout professionnel de santé impliqué dans le parcours de santé fait appel, au moment opportun et en fonction des besoins du patient, à l?information, aux conseils, à l?éducation thérapeutique pour soutenir la motivation et l?action du patient. Comment soutenir le patient?

La démarche centrée sur le patient s?appuie sur une relation de partenariat avec le patient, ses proches, et le professionnel de santé ou une équipe pluriprofessionnelle pour aboutir à la construction ensemble d?une option de soins, au suivi de sa mise en ?uvre et à son ajustement dans le temps.

Elle considère qu?il existe une complémentarité entre l?expertise des professionnels et l?expérience du patient acquise au fur et à mesure de la vie avec ses problèmes de santé ou psychosociaux, la maladie et ses répercussions sur sa vie personnelle et celle de ses proches.

Ce guide apporte un cadre méthodologique pour concevoir un document d'information écrit qui soit un outil de dialogue entre le soignant et le patient ou l'usager du système de santé. 
Il s'adresse à toute organisation de professionnels de santé ou société savante qui souhaite produire et diffuser une information écrite aux patients et usagers, en s'appuyant sur des recommandations professionnelles existantes.

Un guide méthodologique destiné à faciliter la réalisation de l’évaluation annuelle. Il prépare ainsi à l’évaluation quadriennale de chaque programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP).

Un professionnel de santé, l’entourage ou un aidant professionnel peuvent sensibiliser ces personnes âgées en risque de perte d’autonomie à l’intérêt de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP).

Cette fiche permet de travailler l'organisation du parcours de soin et éducatif de la personne âgée en risque de perte d’autonomie (PAERPA).

Un guide méthodologique scindé en trois parties :

- les définitions et le cadre théorique retenu ;
 

- les modalités de mise en œuvre d’un programme personnalisé d’éducation thérapeutique pour un patient ;

- les modalités d’élaboration d’un programme structuré d’ETP, en tant que cadre de référence pour les professionnels de santé, pour leur permettre l’élaboration de programmes personnalisés. 

Ce document réalisé par un  groupe de travail piloté la Haute Autorité de santé est un bilan des indicateurs de qualité et de sécurité des soins disponibles et ouvre des perspectives sur ceux à développer.

Un rapport analysant les conditions organisationnelles et financières du développement de l’éducation thérapeutique en France en 2007

Ce document vise à préciser ce qui relève des objectifs et du contenu de l?éducation thérapeutique du patient et des activités éducatives ciblées tout en les situant par rapport à l?information.

es critères d?évaluation permettent d?améliorer la pratique professionnelle avec la méthode de l'audit

Améliorer sa pratique en évaluant quelques points clés

• la famille ou l?enfant disposent d?un plan d?action personnalisé écrit de traitement de la crise. Ils connaissent les signes de gravité d?une crise et font la différence entre bronchodilatateur inhalé et traitement de fond de l?asthme
• l?enfant connaît l?utilisation du matériel de mesure du débit expiratoire de pointe et du matériel utilisé pour le traitement de sa maladie
• l?enfant et sa famille savent prendre des mesures adaptées pour prévenir les crises, au domicile comme à l?extérieur.

L'objectif de ce guide méthodologique  est d''aider les ARS à instruire la demande d?autorisation de mise en ?uvre d?un programme d?éducation thérapeutique du patient (ETP).

L?éducation thérapeutique fait partie intégrante de la stratégie de prise en charge de l?asthme et doit être proposée à tous les patients selon un programme structuré et individualisé.

Les recommandations décrivent quatre étapes pour aider les patients à acquérir et maintenir des compétences d?autogestion de leur maladie dans une approche pluriprofessionnelle :

1. Élaboration du diagnostic éducatif
2. Définition et négociation des compétences les plus utiles
3. Réalisation des activités éducatives
4. Évaluation des réussites et des difficultés de mise en ?uvre, distinction entre suivi médical et suivi pédagogique

L'éducation thérapeutique vise à aider l'enfant et ses parents à acquérir et maintenir des compétences permettant une gestion optimale de la vie de l'enfant avec sa maladie.
Cette recommandation professionnelle vise à répondre aux questions suivantes :

1. Quelle est l'efficacité des méthodes éducatives ?
2. Quels sont les principes théoriques de la démarche éducative chez l'enfant ?
3. Que faut-il enseigner à un enfant asthmatique et comment ?

Ces recommandations visent à aider les professionnels de santé dans la mise en ?uvre d?un programme personnalisé d?éducation thérapeutique du patient (ETP) pour aider le patient à acquérir et maintenir des compétences en tenant compte de son expérience et de sa gestion de la maladie.

Elles sont complétées par deux autres recommandations :

-?Définition, finalités et organisation?

-?Comment élaborer un programme spécifique d?une maladie chronique ?? 

Ces recommandations visent à aider les sociétés savantes et organisations professionnelles médicales et paramédicales, les groupes de professionnels de santé à définir avec les patients et leurs représentants le contenu, les modalités de mise en ?uvre, l?évaluation de l?éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le cadre spécifique d?une maladie chronique. Elles sont complétées par deux autres recommandations : ?Définition, finalités et organisation? ?Comment proposer et réaliser l?éducation thérapeutique ?? 

Ces recommandations visent à présenter à l?ensemble des professionnels de santé, aux patients et aux associations ce que recouvre l?éducation thérapeutique du patient (ETP), qui elle concerne, par qui elle peut être réalisée, ses étapes de planification et sa coordination.

Elles sont complétées par deux autres recommandations :

-?Comment proposer et réaliser l?éducation thérapeutique ??

-?Comment élaborer un programme spécifique d?une maladie chronique ?? S

Toute équipe dont le programme est autorisé par une agence régionale de santé est donc engagée dans une dynamique collective d?amélioration continue de la qualité.

Cette synthèse présente les principes de l'évaluation annuelle et quadriennale.

Ces fiches sont destinées à l’ensemble des professionnels de santé, quel que soit leur lieu d’exercice (ville, EHPAD ou établissements de santé). Utilisées comme supports de formation et/ou aides mémoires, elles présentent de manière succincte dans le cas de situations fréquentes chez les personnes âgées polypathologiques :
• Les idées reçues,
• Les objectifs de la prise en charge,
• Les messages clés,
• Les éléments de suivi (« et après ? »).
Ces fiches ont été réalisées par l’équipe OMAGE* (Optimisation des Médicaments chez les sujets AGEs) et validées par des experts gériatres** du Gérond’IF (Gérontôpole d’Île-de-France) et de la HAS (Haute Autorité de Santé).

Dans le but de fournir un aperçu complet des évaluations économiques de la santé de l'éducation des patients
interventions pour les personnes vivant avec une maladie chronique.
La littérature pertinente publiée entre 2000 et 2016 a été complètement revue. Sur les 4693 titres identifiés, 56 articles répondaient aux critères d'inclusion .46 ont conclu que les interventions en matière d'éducation des patients
étaient bénéfiques en termes de réduction des hospitalisations , de visites aux services d'urgence ou chez les médecins généralistes. Enfin ils décrivent un rapport positif en termes d'années de vie ajustées en fonction de la qualité et une réduction de l'absenteisme au travail. Huit études n'ont trouvé aucun impact économique sur la santé des interventions.

Les résultats de cette revue suggèrent fortement que les interventions d'éducation des patients, indépendamment de la conception de l'étude et  de leur durée , représentent un outil efficace pour réduire les coûts. Ceci est un domaine relativement nouveau de recherche, à développer.

Les gestionnaires en santé peuvent utiliser cette information dans le cadre d'un vaste processus décisionnel, comme guide dans les discussions sur les soins, sur leur qualité et sur les façons de dispenser des interventions d'éducation appropriées et rentables.

HémoMOOC vous propose :

• De renforcer vos connaissances sur l’hémophilie mineure
• De partager vos expériences avec les patients participants
• D’avoir des réponses à vos questions pour vous aider à prendre les bonnes décisions.

Conçu par l’AFH (Association Française de Hémophiles), ses partenaires et des personnes concernées par l’hémophilie mineure.

La contribution interroge les évolutions différenciées de 42 personnes avec un diabète inclues dans une recherche en 2012 et revues en 2015, à La Réunion. La discussion porte sur la pertinence d’envisager l’émancipation des personnes malades chroniques en lien avec la formation des soignants, ce qui invite à repenser la question de l’émancipation dans ses dimensions individuelles et sociales, en tenant compte des contextes pluriels dans lesquels elle s’actualise.

« L’Entretien Motivationnel, une approche différente pour motiver le patient au changement »
Cette méthode de communication offre aux professionnels de santé, dans de nombreuses situations cliniques (vaccination, maladies chroniques, sevrage, …), la possibilité d’aborder le patient de façon différente pour l’amener à adopter un changement de comportement bénéfique pour sa santé.

Le Pôle de Ressources - Ile de France - en Education Thérapeutique du Patient (Pôle ETP) vient, dans un
contexte d’augmentation des maladies chroniques, en appui de projets d’éducation thérapeutique et d’accompagnement au plus près des personnes malades. Améliorer leurs capacités d’agir, les impliquer dans une vision globale, pluripartenariale, coopérative passe par une dynamique de co-construction et d’innovation permanentes, une co-production de méthodes et d’outils y compris numériques avec et au plus près des patients.

Nous présentons en premier le modèle d’activité qui aide le Pôle ETP à développer une compréhension collective du « quoi, pourquoi, comment ? » utile pour élaborer une forme innovante de coordination de projet. Puis nous développons les étapes itératives aboutissant à sa mise en oeuvre (émergence des actions les plus opérationnelles, prototypage de solutions, évaluation de leurs usages par les patients). En appliquant une démarche coopérative visant des transformation/innovations potentielles, le Pôle ETP utilise des techniques participatives facilitant le partage et la mise en commun des savoirs issus d’expériences personnelles, communautaires et organisationnelles.

Nous illustrons ces méthodes en décrivant concrètement comment un projet de recherche action crée les conditions environnementales pour que les propositions de solutions, y compris de la e-santé, n’échappent pas aux bénéficiaires finaux.

MOTS-CLES : Maladies chroniques, organisation innovante, pilotage agile, coproduction, autonomisation, évaluation

L' éducation thérapeutique c'est quoi ? Définition

Infographie dynamique présentant l’éducation thérapeutique du patient : sa définition, ses enjeux et ses acteurs.

L’éducation thérapeutique du patient redéfinie comme élément structurant du parcours de soin.

La démarche du Croisement des savoirs et des pratiques avec des personnes en situation de pauvreté© est une philosophie, une manière d’être et d’agir, qui se concrétisent dans des projets et actions de lutte contre la pauvreté et l’exclusion sociale. C’est une recherche continue des conditions à établir pour permettre à des personnes en situation de pauvreté d’être réellement partenaires et actrices avec d’autres, de la construction d’une société plus juste.

La Féderation régionale des acteurs en promotion de la santé Centre -Val de Loire  consacre un numéro de sa revue à la littératie en santé, avec des focus sur les liens avec l’éducation thérapeutique du patient et l’interculturalité.

Un guide composé de deux parties :

• Partie 1 : des repères pour comprendre ce que recouvre ce concept (
• Partie 2 : 11 pistes d’animation à utiliser avec un groupe

C'est le résultat d’un travail de recherche de près de 2 ans et d'expérimentation avec deux roupes d'adultes du CPAS de Saint Gilles et de l'asbl La bobine (Liège).

Il est illustré d'exemples concrets et de schémas permettant une appropriation plus facile des éléments présentés. 

Un ouvrage co-écrit avec l'équipe du Pôle de Ressources en ETP IDF.

Les objets connectés sont de plus en plus présents dans le secteur de la santé. Cependant, cette avancée ne pose pas que des problèmes médicaux ou techniques.

Cet ouvrage envisage la santé connectée du point de vue du citoyen et de la société. Il analyse les enjeux associés et présente des approches fondées sur les sciences humaines et sociales afin d’identifier les défis à résoudre pour que les objets connectés deviennent des contributeurs efficaces de la santé et du bien-être. Il décrit également les difficultés rencontrées à partir d’objets et services existants et offre des pistes pour les résoudre.

La santé connectée citoyenne expose des éléments fondés sur des cas exposés par des membres du Forum LLSA, également engagés dans la co-conception et l’évaluation des usages des solutions connectées.

l’Université Paris VII Denis Diderot, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (unité Epidémiologie clinique et évaluation économique appliquées aux populations - ECEVE) et l’Ecole des Hautes Études en Santé Publique (EHESP) ont organisé un séminaire de recherche-action les 21 et 22 septembre 2017 à Paris, fondé tout au long du processus de préparation et de réalisation sur l’écoute première des patients/usagers, puis la co-construction avec des patients/usagers, proches-aidants, professionnels et chercheurs.

Cette publication se veut un support de communication auprès des pouvoirs publics, des associations d’usagers et de patients et de l’ensemble des acteurs de la santé et du social. Support de synthèse pour la restitution des travaux au sein du Ministère des Solidarités et de la Santé le 31 janvier 2018, il est une contribution à la Stratégie Nationale de Santé

Une proposition d’outils joyeux, pratiques, ancrés dans le concret du soin, porteurs d’interrogations stimulantes pour ceux à qui le soin importe, soignants, étudiants, citoyens.

On y trouve des « cordels » (inspirés par les petits fascicules brésiliens de poèmes ou d’écrits subversifs, accrochés à une corde à linge, vendus dans les marchés), traitant de différents sujets liés au soin, ainsi que d’autres rubriques, accueillant des points de vue.

Cette recherche-action multicentrique présente les changements que peut apporter la mise en place de l’éducation thérapeutique dans des services hospitaliers. Cet article aborde principalement les modifications des représentations et des rôles des soignants. Des entretiens semi-directifs ont été réalisés auprès de différents acteurs, complétés par des relevés d’observation.

un ensemble de videos qui présentent les gestes techniques des traitements inhalés

La loi portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, plus connue sous l'expression « Hôpital, patients, santé et territoire », abrégée en HPST et dite aussi loi Bachelot, une loi française promulguée le 21 juillet 2009 .

Un projet ETP avec des adolescents répond à leurs besoins liés à l’adolescence et à leur maladie, c’est une alchimie entre l’action, la relation, la réflexion, à travers des activités adaptées aux adolescents, un va et vient entre action et réflexion, une mise en pratique dans leur quotidien, un développement de leurs ressources, dans un cadre sécurisé et sécurisant.

« L’Entretien Motivationnel, une approche différente pour motiver le patient au changement »
Cette méthode de communication offre aux professionnels de santé, dans de nombreuses situations cliniques (vaccination, maladies chroniques, sevrage, …), la possibilité d’aborder le patient de façon différente pour l’amener à adopter un changement de comportement bénéfique pour sa santé.

« L’Entretien Motivationnel, une approche différente pour motiver le patient au changement »
Cette méthode de communication offre aux professionnels de santé, dans de nombreuses situations cliniques (vaccination, maladies chroniques, sevrage, …), la possibilité d’aborder le patient de façon différente pour l’amener à adopter un changement de comportement bénéfique pour sa santé.

« L’Entretien Motivationnel, une approche différente pour motiver le patient au changement »
Cette méthode de communication offre aux professionnels de santé, dans de nombreuses situations cliniques (vaccination, maladies chroniques, sevrage, …), la possibilité d’aborder le patient de façon différente pour l’amener à adopter un changement de comportement bénéfique pour sa santé.

Une bibliographie thématique réalisée dans le cadre d’un projet de recherche sur la thématique de l’éducation thérapeutique du patient en médecine générale et publiée par IRDES

A télécharger sur :

http://www.irdes.fr/documentation/syntheses/l-education-therapeutique-du-patient-la-place-des-medecins-generalistes.pdf

Interview avec Sabine Durand Gasselin : Mettre en œuvre des activités d'ETP avec des personnes en situation de précarité - quels sont les principes, quelles sont les contraintes ?

Interview avec le professeur Pierre Lombrail

Un outil sur le traitement qui aide le jeune diabétique à gagner en autonomie par rapport au traitement en lien avec ses parents. Cet outil peut s'adapter à d'autres pathologies.

Un outil créé pour permettre à l'enfant, accompagné d'un professionnel, d'identifier les aliments à privilégier dans telle ou telle situation. 

Un outil créé pour l'évaluation des ateliers permet de faire le point sur certaines connaissances et compétences en lien avec le diabète de type 1 chez l'enfant et de connaître sa satisfaction par rapport à l'atelier.

La glycémie et le repas de l'enfant diabétique : avant/après. 

Un passeport à destination de la jeune personne avec un diabète de type 1, pour identifier ses compétences et gagner en autonomie.

     Document de synthèse sur le séminaire de rencontre des coordinateurs de programmes d'ETP "Partenariats et programmes d'éducation thérapeutique du patient" organisée conjointement par le Pôle de ressources Île de France en Éducation Thérapeutique du patient et le Laboratoire Éducations et Pratiques en Santé (LEPS) de Bobigny.

Ce rapport parle de la participation des personnes accompagnées dans les instances concernant les politiques sociales et médico-sociales.

Une vingtaine de personnes, dont près d’un tiers de personnes accompagnées, a élaboré un rapport en cinq parties :
1 – La définition et les différentes formes de la participation
2 – Les constats
3 – Les améliorations attendues
4 – La participation des personnes accompagnées aux formations des travailleurs sociaux
5 – Les recommandations du groupe

Les maladies et affections chroniques peuvent avoir des conséquences importantes sur le plan odontologique (infections chroniques, désordres temporo mandibulaires, douleurs chroniques orofaciales…) ce qui justifie l’éducation des patients sur leur participation à leurs propres soins. L’analyse des études publiées sur le sujet a montré qu’elle peut leur apporter de réels bénéfices bio ‐ cliniques, cognitifs, psychologiques et économiques. Les interventions éducatives en odontologie devraient constituer une composante des programmes d’ETP dans plusieurs maladies systémiques chroniques comme le diabète. Il serait nécessaire de former les futurs praticiens dans ce domaine et développer une recherche scientifique sur cette pratique.

L’éducation thérapeutique est une pratique officielle de santé, inscrite dans le Code de Santé Publique ; son exercice est réglementé. Il est de l’intérêt de tous que la formation conduisant à cet exercice sorte de l’état de flou actuel dans lequel elle se trouve. La réflexion sur les critères de qualité, son enrichissement par les différents acteurs de l’ETP favoriseraient des débats sur ce que pourrait être une formation à l’ETP, tant du point de vue des contenus que des modalités pédagogiques. C’est à cet objectif que contribue cette proposition.

Retrouvez l’interview du Pr Pierre Lombrail, Professeur de Santé Publique, département de Santé publique Paris 13, expert sur la thématique "Agir sur les inégalités sociales de santé" lors de la 1ère Agora de l'ETP organisée par le Pôle de ressources en ETP d'Ile-de-France le 22 novembre 2018.

Introduction : Les recherches communautaires en santé (RC) associent chercheurs et personnes concernées par les résultats de recherches. Elles visent à améliorer le pouvoir d’agir des populations en partant de leur exposition au phénomène étudié. Leur présence dans le champ de l’ETP est à interroger car ces domaines partagent des caractéristiques comme la volonté de promouvoir l’autonomie et la participation des personnes et la culture de l’interdisciplinarité.
Objectif : Caractériser les RC dans le champ de l’éducation thérapeutique.
Méthode : Une recherche bibliographique à partir des mots-clés « Community based (participatory) research » « patient education » « self care » et « self management » sur PUBMED a rapporté 121 articles. L’analyse a porté sur le type de recherche réalisée, les caractéristiques des populations concernées et des co-chercheurs ; les actions collaboratives analysées à partir d’une grille issue de la littérature ; les difficultés dans leur mise en oeuvre.
Résultats : Trente-et-une études ont été retenues. Dix études portent sur des recherches méthodologiques tendant à démontrer la plus-value de la collaboration avec des usagers dans la mise en oeuvre d’un programme d’ETP par rapport aux méthodes standards. Pour les 21 articles restants, il s’agit de descriptions de co-conceptions et/ou co-réalisations d’un nouveau programme éducatif. Il a été identifié cinq actions qui renvoient à une phase préparatoire des recherches et 17 actions collaboratives qui renvoient à la priorisation des recherches, à
leur réalisation, à leur analyse et à la dissémination des résultats. Des possibles difficultés d’ordre méthodologiques, organisationnelles, éthiques, émotionnelles appellent des mesures préventives.
Discussion/Perspectives : Le repérage de 22 actions devrait être confirmé par d’autres études. À terme, la grille d’analyse pourrait devenir un outil guidant les chercheurs en ETP souhaitant développer une RC.

This document provides researchers, pratictioners, funders, journal editors and policy-makers with guidance in planning , designing, conducting and appraising process evaluations of complex interventions.

Outils destinés au “Changement des pratiques professionnelles”.

Objectifs : interroger vos écarts, analyser vos parcours, mettre en œuvre les actions d’amélioration

Création d'un programme d'éducation thérapeutique pluridisiciplinaire et interprofessionnel pour les patients atteints d'amylose.

Proposer un programme d’ateliers d’ETP à des patients atteints de NPI, sur la base d’une enquête préliminaire portant sur les attentes et les besoins exprimés par les patient

Ce programme a été élaboré par le service d’urologie du CHU Bicêtre et est coordonné par le réseau de santé Onco 94 Ouest en partenariat avec les réseaux de santé Essononco et Osmose.

La psychoéducation et l’ETP accompagnent la personne dans la compréhension de ses troubles psychiques (autoanalyse et diagnostic) et dans l’acquisition d’outils utiles et de compétences d’autosoins pour gérer ses troubles au quotidien (affirmation de soi, techniques de communication, relaxation, méditation). Les programmes participent à l’amélioration de la qualité de vie de la personne, en favorisant la reprise de pouvoir sur sa santé et sa vie (empowerment), et en contribuant à son rétablissement.

Interview avec Thomas Sannié

Interview avec Loan Ruhlmann, professionnelle de santé

Philippe Barrier, patient, donne une définition de l'autonomie du patient avec une maladie chronique.

Brigitte Sandrin, Professionnelle de santé, présente la posture éducative.

Luc Vezin, patient, montre ce que l'Education thérapeutique peut apporter au patient.

Les recherches effectuées ont relevé de nombreux besoins non satisfaits. Bien que les études aient été effectuées dans différents pays, les besoins sont sensiblement les mêmes. Ces besoins ont été regroupés en trois catégories : la gestion de la maladie, le besoin de connaissances et les besoins en soutien, que celuici soit professionnel, social ou familial. 

Un patient avec une maladie chronique explique en quoi l'éducation thérapeutique l'a aidé.

La Méthode scientifique a le plaisir d’accueillir aujourd’hui André Grimaldi, professeur émérite de diabétologie au CHU de la Pitié Salpêtrière, Il publie avec Yvanie Caillé, Frédéric Pierru et Didiet Tabuteau « Les maladies chroniques, vers une 3ème médecine » chez Odile Jacob et Philippe Ravaud, professeur d’épidémiologie à l’Université Paris Descartes, et directeur de l’équipe de recherche METHODS (méthodes de l’évaluation thérapeutique des maladies chroniques) à l’INSERM.

L'importance de la relation soignant-soigné pour une prise en charge de qualité, pouvant être mise à défaut lorsque les objectifs des différents acteurs sont différents.

Edouard Beux, patient, explique l'intérêt du patient à participer à des activités d'éducation thérapeutique.

Interview avec Marie Claire Fontanier, professionnelle de santé

Des modèles de questionnaires de satisfaction : pour les parents, les enfants, et aussi pour avoir le retour des animateurs qui animent des ateliers en lien avec le diabète de l'enfant.

Du fait de sa spécialisation sur les thématiques articulant altérité et santé, Cultures & Santé désire, en
publiant ce dossier thématique, mettre en avant ses ressources documentaires liées aux relations qu’entretiennent
les professionnels de la santé et leurs patients d’origines culturelles diverses.

La sélection bibliographique qui suit regroupe d’abord les publications liées à la relation soignant-soigné
dans son acception la plus large, puis de manière plus précise à l’approche interculturelle dans les soins.
Ensuite, le dossier s’intéresse aux publications liées aux diverses représentations de la maladie et de la
santé et aux apports de l’anthropologie médicale et de l’anthropologie de la santé. Nous abordons ensuite
le thème de la communication et de la médiation interculturelle, et plus spécifiquement au recours à des
interprètes ou médiateurs. Des sujets plus spécifiques ont également été approchés comme la relation
soignant-soigné dans le domaine de la santé mentale ainsi que l’impact de certaines croyances et religions.
Enfin, le dossier se clôt par une sélection d’outils pédagogiques et de sites sur le sujet.

Une étude qualitative qui avait pour objectif d’appréhender les représentations que les patients associent à l’expérience de leur maladie et à l’éducation thérapeutique (ETP) en les mettant en lien avec leurs caractéristiques socioéconomiques (niveau d’étude, activité professionnelle, revenu) et leur participation à un programme d’ETP. 23 entretiens semi-directifs ont été réalisés auprès de patients atteints de diabète de Type 2 issus de divers milieux socioéconomiques. 

Les résultats de cette recherche témoignent, à divers degrés, des enjeux de la nécessaire contextualisation de l’expérience de la maladie et des dispositifs de soins, de la prise en charge et de l’accompagnement de la maladie pour circonscrire les enjeux de l’ETP.

 Cette étude souligne la nécessité de considérer - le contexte social et les croyances sur la maladie qui y sont associés - dans la démarche d’ETP afin de favoriser la participation des patients les plus vulnérables aux programmes, d’intervenir de manière ciblée et adaptée sur les problématiques qui les concernent, d’améliorer leur prise en charge et contribuer in fine à une réduction des inégalités sociales de santé. 

Les référentiels de compétences en ETP proposés offrent un cadre de référence. Le référentiel présenté ci après concerne les situations clés, les buts, les activités et les compétences (individuelles et collectives) pour dispenser l’ETP.

Actes du séminaire du Pôle "Savoirs expérentiels des patients, savoirs collectifs en santé : Apprendre et faire ensemble"

Une journée organisée par:

• (Im)patients chroniques et associés
• Laboratoire éducations et pratiques de santé, Université Paris 13
• Pôle de ressources en Education Thérapeutique du Patient – Ile de France

avec 3 thématiques :

1. Processus d’élaboration des savoirs expérientiels, leur renforcement collectif : quelles perspectives ?
2. Comment préparer les soignants à intégrer les interventions des patients : quels dispositifs de médiation ?
3. Comment valoriser les interventions des patients intervenants ?

L’Activité Physique (AP) prend une place grandissante dans les soins oncologiques de support. Cependant, malgré les nombreux bénéfices bio-psycho-sociaux prouvés scientifiquement et le fait que l’AP soit institutionnellement de plus en plus reconnue, il persiste des difficultés pour les patients à débuter une AP et à la poursuivre pour ne pas en perdre les bénéfices. Dans la dernière décennie, une variété d’offres a été progressivement proposée. Cette variété constitue une richesse pour répondre aux attentes et aux besoins des patients tout au long de leur parcours. Le premier « Workshop1 national activité physique et cancer : tous ensemble pour le bénéfice des patients » vise à constituer la première communauté pluridisciplinaire autour de l’AP en cancérologie

Retrouvez la synthèse multimédia de la journée annuelle du pôle de Ressources en ETP Ile de France du 22 novembre 2018: des textes, vidéos, audios des exposants, des participants et des experts.

Accédez à la synthèse de la journée sur ce lien . Vous retrouvez entre autres :

• Une préface rédigée par Luc Ginot, Promotion de la santé et de la Réduction des Inégalités, ARS-IdF
• Des interviews d'experts sur les 3 thématiques de la journée
  • "Agir sur les inégalités sociales de santé " par le Pr Pierre Lombrail
  • "Travailler en partenariat" par le Pr Cécile Fournier
  • "Assurer la diffusion territoriale de l'ETP " par le Dr Didier Ménard
• 30 posters et contributions de l'ARSDD 93, Asalée- Goutte d'or, ASDES, Association Française des Hémophiles,Association François Aupetit, Association La Plage, Basiliade, Centre de référence et d'éducation des antithrombotiques Ile de France (CREATIF), CMS Aubervillers, CMS Nanterre, CMS Pierrefitte, Comité d'éducation thérapeutique des hôpitaux universitaires de Paris Sud, Comité de Lutte Antituberculeuse 91, Comité des familles, Coord ETP95, Dessine moi un mouton, Diabète 92, Diabetomobile, La place santé ASCBB, La Plume, Maison Diabète Obésité Cardiovasculaire Paris 15, Paris diabète, Plateforme Autonomie Paris Saint Jacques, Pole Santé paris 13, Service de psychiatrie GH Nord Essonne, Revesdiab, SINDEFI, UNISEP, UTEP de Melun, UTEP de Necker.

Une séance de relaxation écrite par l'équipe d' Autonomie plateforme saint Jacques - Maison des aidés et des aidants -lors des ateliers du pôle.

Une séance de relaxation écrite par deux professionnels de santé lors des ateliers du pôle.

Un guide rempli de trucs et astuces pour impulser de la coopération, des techniques d'animation.

Tout cela pour instiller de l'intelligence collective dans un groupe.

Présentation du poster :

"Un travail de médiation scientifique pour développer la littératie en Santé à la Réunion : l'EXPOsition interactive sur le DIAbèté "ExpoDia"

Un travail effectué par l'équipe du Laboratoire Icare de l'Université ESPE de la Réunion sous la Direction du Dr Maryvette Balcou-Debussche

Le rapport « Cap santé » commandité par le Ministère de la santé en 2015 préconisait de donner un cadre législatif à l’Accompagnement à l’autonomie en santé (AAAS). Il y est défini comme la mise en œuvre « des actions d’information, d’éducation, de conseil et de soutien destinées à toute personne ou à son entourage, éprouvant une vulnérabilité en santé, dans une visée de renforcement de ses capacités à opérer ses propres choix pour la préservation ou l’amélioration de sa santé. »

Répondre à cet enjeu majeur de l’empowerment individuel nécessite de le lier à celui de la co-construction et de la collaboration entre les acteurs.

À la suite de ce rapport le Ministère des solidarités et de la Santé à lancé un appel à projet d’expérimentation à laquelle participeraient des structures et/ou associations réalisant des accompagnements en santé.

Inscrite dans la loi (Article 92) pour une durée de 5 ans (2017-2021), elle a pour objectif final de produire des éléments de connaissance justifiant l’intégration de l’AAAS dans un cadre légal, visant sa reconnaissance institutionnelle et un financement pérenne des structures/ associations qui le mettent en œuvre. 

Le Pôle de Ressources - Ile de France - en Education thérapeutique du patient s’est engagé avec 21 partenaires (5 associations de patients, 9 structures du secteur médicosocial, des structures de soutien, le Forum living-lab santé-autonomie, une bibliothèque en santé et 2 laboratoires universitaires) dans la co-construction et la mise en œuvre du projet ACESO (Accompagnement collaboratif, évolutif et solidaire).

ACESO vise à rendre opérationnelles des actions d’accompagnement innovantes, co-construites, efficaces et inclusives, en partant de la mise en évidence des pratiques existantes chez les partenaires, ce qui était effectif pour 15 d’entre eux.

C’est dans le cadre de ce projet que nous avons organisé ce colloque dans l’objectif d’ouvrir la discussion autour du tournant relationnel entre les accompagnants et les personnes accompagnées.

La diversité des points de vue exprimés et des expériences rapportées, montre comment l’accompagnement peut être « la recherche d’une libération, d’une émancipation et d’égalité », en tenant compte de la singularité des identités et des situations des personnes malades. 

Journaldusida.org est articulé autour des archives du Journal du sida, paru de 1988 à 2013. Le Journal du sida est une publication d’Arcat, association de lutte contre le VIH sida et membre du Groupe SOS. (http://www.journaldusida.org/qui/aproposjds/ )

Chaque numéro du Journal du sida, du n°0 au n°227 (1988-2013) est numérisé et peut être consulté ici : http://www.journaldusida.org/numeros/