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Mise en œuvre de programmes d’ETP pour les personnes avec TSA et leur famille

Rapport de la Délégation interministérielle à la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement

L’éducation thérapeutique apparaît pertinente à proposer dans le TSA en y associant les aidants en particulier quand le jeune âge ou l’importance des déficiences des personnes autistes limite leur participation à l’ETP. Des programmes d’éducation thérapeutique commencent donc à se développer en France, mais de manière parcellaire et inégale selon les territoires.

L’objectif de ce travail est de proposer des référentiels de compétences pouvant guider l’élaboration de programmes d’éducation thérapeutique. Pour cela, nous avons effectué une analyse de la littérature, un état des lieux des programmes existants en France ainsi qu’une enquête de besoins auprès de personnes autistes et leurs familles.

Ce travail se conclut par des préconisations destinées à développer la démarche d’ETP dans le champ du TSA. Elles aideront également à l’élaboration d’un cahier des charges utilisable par les ARS dans le cadre d’appels à projet visant à accroitre l’offre de programmes d’ETP dans le TSA.

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